Son muchas las peticiones y quejas que hay en el país frente a los derechos que tienen los pacientes con enfermedades huérfanas, por eso este 29 de octubre desde las 9 a.m. en el auditorio 1 de la Alcaldía Municipal, se instalará por primera vez la mesa técnica para pacientes con enfermedades huérfanas, raras o ultrararas y a sus cuidadores que hagan parte del municipio.
El objetivo del encuentro es que cuidadores y pacientes conozcan los detalles de esta nueva mesa, quienes por resolución adoptarán nuevas competencias con esta población.
«Ha sido una responsabilidad rigurosa el manejo técnico en el municipio de las disposiciones comprendidas en la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011, que enlistan las enfermedades huérfanas y su correcta aplicación, contamos con el personal experto y hemos podido hacer una caracterización asertiva de los pacientes con este tipo de diagnósticos en Chía y sus cuidadores», aseguró María Cristina Barbosa, secretaria de Salud de Chía.
Los nuevos miembros de la mesa serán: las secretarías de Salud y Desarrollo Social, las Comisarías de Familia, el gerente de la ESE Hospital San Antonio de Chía, las IPS de municipio, sociedades Científicas, la Federación de Colombiana de Enfermedades Huérfanas – FECOER -, instituciones universitarias, otras asociaciones, pacientes y familiares.
Fuente: Prensa Alcaldía municipal de Chía
